Hướng dẫn sinh hoạt sau ghép tế bào gốc đồng loại

Bài viết bởi Phó Giáo sư, Tiến sĩ, Bác sĩ Yi Hyeon Gyu - Trưởng Đơn nguyên Huyết học và Trị liệu tế bào - Đơn nguyên Huyết học và Trị liệu tế bào

Sau khi thực hiện ghép tế bào gốc điều trị bệnh, cơ thể cần có thời gian để thích nghi, trong khoảng thời gian này, người bệnh cần tuân thủ tuyệt đối các nguyên tắc cũng như hướng dẫn sinh hoạt của bác sĩ để giúp ngăn ngừa nguy cơ biến chứng xảy ra.

Sau khi ra viện, người bệnh sẽ được tái khám kiểm tra tình trạng cơ thể. Trong vòng 4 tuần, người bệnh sẽ quay lại tái khám 2-3 ngày/tuần hoặc 1 lần/tuần tùy vào thể trạng, nhu cầu truyền máu, xét nghiệm. Sau đó, tùy vào tình trạng của người bệnh mà bác sĩ sẽ điều chỉnh lại thời gian tái khám.

Người bệnh sẽ được làm xét nghiệm máu trong vòng vài tháng sau khi ra viện để kiểm tra nồng độ thuốc, tình tạng cơ thể, tình trạng dinh dưỡng. Do đó, người bệnh không được tự ý điều chỉnh liều lượng và thời gian uống thuốc. Khi uống thuốc có điều gì khó khăn hãy trao đổi với bác sĩ điều trị.

Sau khi ra viện, trong vài tháng, để ngăn ngừa phản ứng chống chủ, người bệnh sẽ phải dùng thuốc theo chỉ định mỗi ngày. Thông thường, người bệnh sẽ được cho uống thuốc Cyclosporine (Cyclosporine, Sandimun, Cypol) hoặc FK506, Tùy vào tình trạng mà có thể uống kèm với Pd. Đặc biệt, quan trọng là người bệnh phải hiểu rõ về công dụng, tác dụng phụ của thuốc và uống thuốc đúng giờ.

• Cyclosporin-A (Cyclosporine, Sandimmun, Cypol)

Là thuốc ức chế miễn dịch dùng sau khi ghép tế bào gốc tạo máu để ngăn ngừa phản ứng thải ghép và ức chế miễn dịch. Thuốc có dạng viên 5mg, 100mg hoặc dạng siro cho trẻ em. Bảo quản thuốc ở nhiệt độ không quá 25 độ C và dùng ngay sau khi bóc. Đối với thuốc viên, người bệnh lưu ý không nhai mà uống luôn, thuốc dạng siro thì pha loãng vào nước sau đó uống.

• FK506

Là thuốc ức chế miễn dịch dùng sau khi ghép tế bào gốc tạo máu để ngăn ngừa phản ứng thải ghép và ức chế miễn dịch. Thuốc có dạng viên gồm viên màu vàng 0.5mg, màu trắng 1mg. Bảo quản thuốc ở nhiệt độ không quá 25 độ C và dùng ngay sau khi bóc. Đối với thuốc viên, người bệnh lưu ý không nhai mà uống luôn.

• Hạng mục chú ý tác dụng phụ thuốc ức chế miễn dịch

Tác dụng phụ có thể phát sinh
Buồn nôn: Cần dự phòng trước thuốc chống nôn phù hợp
Chán ăn: Người lớn có thể dùng thuốc kích thích ăn uống khi cần
Tay chân run, nóng bừng: Do thuốc ức chế miễn dịch mà magie trong máu có thể bị thấp hơn bình thường. Nếu cần có thể uống thêm thuốc magie
Triệu chứng đa mao ở mặt hoặc toàn thân: Đây là triệu chứng xuất hiện sau khi dùng thuốc 3~4 tháng. Thuốc này sau 1 thời gian nhất định sẽ giảm liều hoặc dừng sử dụng thuốc. Sau khi dừng sử dụng thuốc thì sẽ không còn triệu chứng này nữa.
Ảnh hưởng đến chức năng gan, thận, thần kinh: Thuốc ức chế miễn dịch hàm lượng cao có thể gây ảnh hưởng đến gan, thận và cũng có thể gây động kinh do ảnh hưởng đến chức năng thần kinh nhưng tỷ lệ rất thấp. Để ngăn ngừa và điều chỉnh những tác dụng phụ này thì bác sĩ sẽ cho người bệnh làm xét nghiệm máu định kỳ để kiểm tra gan, thận, nồng độ của thuốc ức chế miễn dịch. Nếu như có triệu chứng đau đầu nặng, thời gian ngủ kéo dài hoặc ăn nói lắp bắp thì phải báo ngay với bác sĩ điều trị.
Hạng mục chú ý khi uống thuốc ức chế miễn dịch
Trước và sau khi uống thuốc ức chế miễn dịch 1 tiếng, cần hạn chế ăn uống để hấp thụ thuốc và ngăn ngừa giảm hiệu quả của thuốc. Mỗi lần tái khám, người bệnh cần làm xét nghiệm máu để kiểm tra nồng độ thuốc ức chế miễn dịch trong máu. Cần uống thuốc và lấy máu vào thời gian nhất định.

• Pd

Là thuốc hoóc môn (steroid) dùng sau khi ghép tế bào gốc tạo máu để ngăn ngừa phản ứng chống chủ. Thuốc có dạng viên 5mg. Khi uống thuốc này có thể có cảm giác khó chịu, cồn cào bụng nên uống sau ăn hoặc uống cùng với chất khử chua. Tùy vào tình trạng suy giảm sức đề kháng mà khả năng nhiễm nấm có thể tăng lên nên người bệnh sẽ được cho dùng cùng thuốc kháng nấm.

Tác dụng phụ có thể phát sinh

• Thèm ăn và tăng cân
• Thay đổi hình thái mặt và bụng
• Rối loạn tiêu hóa
• Mụn
• Rối loạn giấc ngủ
• Mọc nhiều lông

Trong thời gian đang dùng thuốc, nếu giảm liều hoặc ngừng uống đột ngột, tùy vào từng trường hợp mà người bệnh có thể xuất hiện cảm giác khó chịu. Vì vậy không được tự ý điều chỉnh liều lượng thuốc. Khi tái khám ngoại trú tùy vào tình trạng người bệnh mà bác sĩ sẽ quyết định điều chỉnh liều lượng thuốc hay không.

4.1 Kiểm soát nhiễm khuẩn

Sau khi ghép tối thiểu trong 1 năm, mặc dù các chỉ số máu của người bệnh bình thường nhưng hệ thống miễn dịch vẫn chưa trưởng thành nên cần phải chú ý tất cả vi khuẩn.
Đặc biệt, phải tuyệt đối tránh ăn thức ăn không đảm bảo vệ sinh và môi trường bụi bẩn. Nếu tiếp xúc với người mắc bệnh truyền nhiễm thì lập tức phải liên hệ đến bệnh viện.

4.2 Triệu chứng nhiễm khuẩn

Sau khi ra viện, dù không có triệu chứng nhiễm khuẩn vẫn phải đo nhiệt độ cơ thể mỗi ngày.

• Sốt cao trên 38 độ C ( Nếu sốt trên 37.5 độ C thì hãy liên lạc đến bệnh viện trước)
• Ho, khó thở
• Đau, đỏ, sưng một bộ phận nào trên cơ thể
• Tiểu buốt
• Nổi đỏ hay nổi bóng nước xung quanh miệng, lưng hoặc chân...
• Đau bụng, tiêu chảy, táo bón

Ví dụ) Khi bị zona ở 1 vùng trên da sẽ thấy da đỏ, rộp da, kèm theo đau và ngứa.

Da của người bệnh sẽ khô và mẫn cảm hơn so với bình thường. Nếu da liên tục bị khô hãy dùng lotion hoặc dầu dưỡng thể. Tránh sử dụng những sản phẩm mẫn cảm nặng mùi hay có chứa chất kích thích như cồn, lanolin ... Tránh gãi hay gỡ da mà hãy để bong tự nhiên.
Sau ghép, da rất nhạy cảm với ánh nắng mặt trời nên dễ bị bỏng hoặc nám. Sau ghép ít nhất 1 năm tránh để da tiếp xúc trực tiếp với ánh nắng mặt trời. Khi ra ngoài nên đội nón có vành, mặc quần áo dài tay, những vùng bị lộ nên bôi kem chống nắng (sản phẩm SPF25 độ trở lên).
Cấu trúc và hình dáng của móng tay móng chân sẽ từ từ thay đổi. Khi cắt móng tay, móng chân cẩn thận tránh để móng tay xước cào vào da. Đừng cắt sát quá và nên cắt móng ngang.

Tóc mọc lại ngay sau ghép đa số là tóc xoăn và rất yếu. Tóc sẽ nhạy cảm giống như tóc trẻ em trong vài tháng. Nên dùng dầu gội mềm tóc và tránh dầu gội trị gàu.

4.4 Chăm sóc răng miệng

Khoang miệng của người bệnh sẽ dần dần khô hơn và dễ bị nhiễm khuẩn hơn so với người bình thường nên cần chăm sóc miệng có kế hoạch trong vài tháng. Khi ra viện người bệnh sẽ vệ sinh sạch sẽ khoang miệng bằng thuốc. Tránh những thức ăn kích thích miệng (thức ăn cứng, nóng, cay...). Nếu phát hiện vết loét trong miệng hoặc phù nề hãy thông báo ngay cho bác sĩ. Sau ghép, người bệnh sẽ thường xuyên có cảm giác khô miệng, nếu bị liên tục người bệnh có thể ăn kẹo (không đường). Cũng có trường hợp cần điều trị nha khoa. Để giữ miệng sạch sẽ hãy đánh răng súc miệng sau khi ăn.

4.5 Theo dõi phản ứng chống chủ

Phản ứng tổ chức bên ngoài (tế bào gốc tạo máu) tấn công tổ chức của cơ thể được gọi là phản ứng vật ghép chống chủ. Sau ghép, tùy vào thời gian trôi qua mà khả năng xảy ra phản ứng miễn dịch cũng giảm đi. Phản ứng xảy ra trong khoảng 100 ngày sau ghép được gọi là “phản ứng chống chủ cấp tính”, phản ứng xảy ra sau thời gian đó được gọi là “phản ứng chống chủ mãn tính”

• Triệu chứng của phản ứng chống chủ cấp tính

Da: Triệu chứng dễ nhận biết nhất là phát ban ở da. Thường xuất hiện ở lòng bàn tay, bàn chân và những vùng khác. Mỗi ngày cần kiểm tra tình trạng da kỹ càng.
Hệ tiêu hóa: Buồn nôn, nôn, tiêu chảy nghiêm trọng. Cần theo dõi kỹ số lần đại tiện và lượng phân.
Rối loạn chức năng gan: Xuất hiện cảm giác mệt mỏi, vàng da. Kết quả xét nghiệm máu chỉ số gan và bilirubin tăng.

• Triệu chứng của phản ứng chống chủ mãn tính

Có thể xuất hiện bất kỳ vùng nào trên cơ thể. Khô miệng, khô mắt, thở khò khè, khó thở ngay cả khi hoạt động nhẹ, buồn nôn, nôn, tiêu chảy, đau khớp, rụng tóc, phát ban, móng giòn .... Hãy thông báo lại ngay với các bác sĩ khi xuất hiện những triệu chứng trên.
Phản ứng chống chủ đặc biệt dễ xảy ra sau khi giảm hoặc ngừng thuốc ức chế miễn dịch.
Tùy vào từng mức độ của phản ứng chống chủ mà người bệnh có thể tăng lại liều hoặc uống lại thuốc ức chế miễn dịch nếu đã dừng.

5.1 Có triệu chứng đau ở miệng và trong cổ (viêm niêm mạc miệng)

• Khi có triệu chứng đau và sưng trong miệng thì nên tránh những thức ăn làm tăng triệu chứng đau như thức ăn cay, lạnh, nóng. Chọn những thức ăn để nguội hoặc ít kích thích.
• Ăn những thức ăn mềm như cháo, soup, khoai tây nghiền, chuối, dưa lê....
• Khi thức ăn đã mềm thì thức ăn đã đủ chín, nếu cần thì bỏ vào máy xay sinh tố xay ra rồi ăn.
• Nếu thấy rát miệng thì có thể dùng ống hút.
• Tránh ăn những thức ăn kích thích miệng như: Cam, quýt, bưởi, rau sống, bánh khô....

5.2 Tiêu chảy

• Khi bị tiêu chảy nặng thì cần hạn chế ăn và phải cung cấp đủ nước như trà lúa mạch, nước canh thịt...
• Hạn chế dùng sữa và các sản phẩm làm từ sữa vì đó có thể là nguyên nhân gây nên tiêu chảy.
• Ăn những thức ăn dễ tiêu hóa như cháo, cháo loãng, soup.
• Mỗi lần ăn một lượng ít, tránh những thức ăn có nhiều mỡ.

• Tránh những thức ăn ngọt và nặng mùi. Nên ăn những thức ăn như cháo loãng, món ăn mặn, nước ép trái cây, nước uống có gas, nước mát.
• Mỗi lần ăn 1 lượng ít, không nên ăn uống vội vàng.
• Trong lúc ăn không nên uống nhiều nước, nên uống nước 30p sau khi ăn.

5.4 Thay đổi khẩu vị hoặc chán ăn

• Nếu có sự thay đổi về vị giác sau khi điều trị, hãy cố gắng kích thích sự thèm ăn của bạn bằng cách thêm vị mặn hoặc cay vừa phải, tốc độ phục hồi vị mặn thường chậm nhất.
• Khi nấu thịt và cá, hãy ngâm trong nước ép trái cây, nước nho, nước sốt, v.v ... để cải thiện hương vị
• Nếu không thích thịt, hãy thay thế bằng trứng, cá, đậu phụ và các sản phẩm từ sữa để tăng lượng protein.
• Chuẩn bị những thức ăn đẹp mắt và có mùi thơm.
• Chán ăn cũng liên quan đến yếu tố tâm lý và môi trường, cải thiện tâm trạng và chuẩn bị những món bệnh nhân muốn ăn.

5.6 Ăn uống

Sau khi ghép tế bào gốc tạo máu đồng loại hệ thống miễn dịch của người bệnh rất yếu bên cần phải ngăn ngừa nhiễm khuẩn thức ăn. Thông thường, sau ghép khoảng 1 năm thì mới dần dần bỏ hạn chế việc chọn thực phẩm và phương pháp chế biến.
Vui lòng quản lý bữa ăn của bạn theo “Nguyên tắc ăn uống sau ghép tế bào gốc đồng loại”. Bữa ăn có thể linh hoạt tùy thuộc vào tình trạng của bệnh nhân và liều thuốc ức chế miễn dịch. Đặc biệt, nếu có các triệu chứng của phản ứng ghép chống chủ trong đường tiêu hóa, cần đặc biệt chú ý đến việc lựa chọn thực phẩm, các sản phẩm sữa, sản phẩm dầu, thực phẩm nhiều chất xơ và thực phẩm có hàm lượng cao. Người bệnh có thể tạm dừng thực hiện hướng dẫn ăn uống và làm theo hướng dẫn của bác sĩ.
Quá trình điều trị ghép làm thay đổi khẩu vị, làm người bệnh không có cảm giác thèm ăn và làm giảm lượng thức ăn. Có thể mất vài tháng để hồi phục lại sự thèm ăn vì vậy hãy cố gắng cân bằng bữa ăn hàng ngày, đặc biệt là uống nhiều nước. Nếu buồn nôn và nôn kéo dài, hãy thông báo cho nhân viên y tế để có thể điều trị kịp thời.

Trong trường hợp vị giác chưa được hồi phục, sử dụng thực phẩm sức khỏe trên thị trường có thể gây hại nên hãy trao đổi với bác sĩ.

6.1 Môi trường gia đình

• Khi quyết định xuất viện, sau khi ghép trở về nhà các thành viên trong gia đình cần phải chuẩn bị dọn dẹp nhà ở
• Giữ gìn vệ sinh phòng ở sạch sẽ, thoáng mát
• Bụi bẩn là nguyên nhân gây nhiễm trùng, vì vậy môi trường sạch sẽ rất quan trọng
• Không để thú cưng, vật nuôi ở cùng 1 nhà với người bệnh. Có thể mang mầm bệnh lây cho người bệnh
• Không để hoa hay cây bên cạnh người bệnh
• Nếu bị khô thì nên để khăn ướt hoặc khăn sạch sẽ tốt hơn máy tạo độ ẩm.
• Máy tạo độ ẩm có thể tăng khả năng nhiễm khuẩn do nấm hoặc vi khuẩn...
• Nếu sử dụng máy lạnh hoặc máy sưởi cần vệ sinh mỗi ngày hoặc thường xuyên thay đổi bộ lọc.
• Người bệnh không trực tiếp dọn dẹp vệ sinh. Trong trường hợp bất khả kháng người bệnh phải trực tiếp dọn dẹp vệ sinh thì phải đeo khẩu trang và găng tay.
• Nếu được không sử dụng nhà tắm hay nhà vệ sinh chung với những thành viên khác trong gia đình, vệ sinh 1 tuần 2 lần bằng thuốc tẩy (nếu sử dụng chung với gia đình thì phải vệ sinh mỗi ngày)
• Chén bát người bệnh sử dụng phải được rửa bằng xà phòng và nước ấm, thường xuyên giặt khăn tắm, ga trải giường và không sử dụng chung với người khác.
• Thông khí trong phòng mỗi ngày, nếu được phơi ga trải giường dưới ánh nắng mỗi ngày. Vào mùa mưa hoặc mùa đông hãy sử dụng máy sấy tóc hoặc bàn ủi.
• Những trẻ trước kỳ nhập học, phải hết sức chú ý để trẻ không bị mắc bệnh thủy đậu hay truyền nhiễm khác có thể bị gây nhiễm khuẩn ở nhà trẻ.
• Nếu có thể, không nên ở chung nhà với trẻ dưới 12 tháng tuổi. Trong trường hợp phải ở cùng phải trao đổi với bác sĩ.
• Trường hợp trẻ đã tiêm phòng vắc xin (thuốc bại liệt trẻ em, thủy đậu, sởi, quai bị, ban, viêm não Nhật Bản) phải cách ly khoảng 2 tháng.
• Người bệnh sau khoảng 1~2 năm, tùy vào tình trạng hồi phục hệ thống miễn dịch mà sẽ bắt đầu tiêm phòng. Trong quá trình ghép hiệu quả của những vắc xin tiêm dự phòng trước đây bị biến mất nên cần bắt đầu tiêm lại từ đầu.
• Khi ở cùng với các thành viên khác trong gia đình không cần phải đeo khẩu trang, nhưng nếu trong gia đình có người bị cảm thì tất cả đều cần phải đeo khẩu trang. Nếu có thể không nên sinh hoạt chung không gian với người bị cảm cúm. Khẩu trang không phải là trang bị an toàn hoàn toàn.
• Rửa tay là cách tốt nhất để ngăn ngừa nhiễm khuẩn.
• Rửa tay sạch sẽ khi đi ra ngoài về, trước khi ăn và sau khi đi vệ sinh.
• Những thành viên sống chung nhà với người bệnh cần phải phân loại quần áo mặc ra ngoài và quần áo ở nhà.

Hoạt động thể dục thể thao rất quan trọng cho việc hồi phục. Trong giai đoạn đầu khi hồi phục cơ thể người bệnh rã rời và dễ bị mệt. Hãy nghỉ ngơi một cách thỏa mái, người bệnh sẽ từ từ thích ứng được với sinh hoạt hằng ngày. Hãy nhớ để cơ thể hoàn toàn hồi phục lại cần có thời gian. Cần lên kế hoạch vận động ở nhà. Bắt đầu từ nằm, sau đó từ từ tăng mức độ vận động lên, đừng để quá sức.

Hãy bắt đầu từ khởi động nhẹ nhàng hoặc duỗi căng người rồi sau đó mới tập những môn thể thao khác. Tránh vận động quá mức, có thể đi bộ hoặc đạp xe đạp cố định.
Sau ghép người bệnh vẫn còn rất mệt khoảng vài tuần, có thể cảm thấy tâm trạng u uất. Tuy nhiên những cảm giác này là bình thường, và trong thời gian này sức khỏe của người bệnh vẫn đang được hồi phục.
Về việc nấu ăn không có thời gian cụ thể tuy nhiên người bệnh không được làm quá sức mà hãy bắt đầu từ từ. Không được dùng tay không chạm vào rau sống hoặc thịt sống.

Sau khi ra viện, việc gặp gỡ bạn bè hay người thân không gây hại cho người bệnh. Tuy nhiên, tránh không tiếp xúc với người bị cảm cúm hoặc nhiễm virus. Có thể gây nguy hiểm đến tính mạng của người bệnh. Sau khi ghép 1 năm, người bệnh có thể ra vào những nơi công cộng có nhiều người như: Trung tâm thương mại, rạp chiếu phim, siêu thị lớn, tàu điện ngầm, xe bus, máy bay ... 6 tháng sau ghép, người bệnh từ từ thích ứng với sinh hoạt hàng ngày và có thể tìm công việc nào đó vui vẻ mà không bị quá sức.

6.4 Cuộc sống công sở/ trường học

Thời gian quay lại trường học hay nơi làm việc của người bệnh phụ thuộc vào tốc độ hồi phục và loại hình công việc. Hãy lên kế hoạch bắt đầu quay lại trường học hay nơi làm việc khoảng 1 năm sau ghép.
Nếu có thể hãy bắt đầu làm việc theo giờ vào thời điểm đầu, việc vận động hay học cả ngày ở trường có thể mệt nên có thể tập tăng lên từ từ.
Trường hợp là trẻ em, có thể đến trường học bệnh viện sau khi hồi phục, những em học ở trường chính quy từ sau 6 tháng đến 1 năm sau ghép, những buổi học cả ngày hoặc vận động có thể gây mệt nên có thể trao đổi với giáo viên và điều chỉnh.

6.5 Sinh hoạt tình dục

Hồi phục về sinh hoạt tình dục cũng là một phần quan trọng với người bệnh. Vì người bệnh phải nhập viện trong thời gian dài nền cần thời gian để thích ứng với gia đình. Và sau khi điều trị vất vả nên người bệnh dễ bị mệt. Nếu giải tỏa được căng thẳng và áp lực thì sinh hoạt tình dục cũng tự nhiên hồi phục lại. Người bệnh có thể sinh hoạt tình dục khi tiểu cầu trên 50,000/mm3 và đối phương không bị nhiễm bệnh. Do đó, môi trường sạch sẽ và trạng thái rất quan trọng, có thể sẽ cần sử dụng dầu bôi trơn khi quan hệ. Bởi vì điều trị hóa chất và xạ trị sẽ gây ra sự thay đổi âm đạo của phụ nữ. Sau khi quan hệ tình dục nếu cảm thấy chất bài tiết của cơ quan sinh dục, có mùi, ngứa thì phải báo ngay với bác sĩ.

6.6 Du lịch

Có thể đi du lịch nhưng cần tránh những nơi không đông người và giao thông công cộng. Tuyệt đối không sử dụng tàu lửa hay xe buýt vì có thể gây nhiễm khuẩn do không khí hoặc con người.
Về việc tự lái xe hãy trao đổi với bác sĩ rồi sau đó hãy quyết định.

Sau khi ghép tế bào gốc tạo máu cho đến khi hồi phục lại cuộc sống bình thường người bệnh có thể không tự tin và cẩn thận với tất cả mọi thứ. Ghép phải một vượt qua giai đoạn khó khăn và sau khi ghép cũng phải chăm sóc thật tốt. Thời gian hồi phục cơ thể và tinh thần sau ghép từ vài tháng đến vài năm. Nếu có khó khăn hay câu hỏi hãy trao đổi với bác sĩ và duy trì cuộc sống thoải mái, tinh thần tích cực.