Hỗ trợ xã hội đối với Bệnh nhân và gia đình Thalassemia

Bài viết được viết bởi Bác sĩ Nhi, Trung tâm Nhi - Bệnh viện Đa khoa Quốc tế Vinmec Times City.

Bệnh Thalassemia là một mãn tính phải, theo dõi, điều trị suốt cả cuộc đời, đặc biệt Thalassemia thể nặng. Bệnh nhân phải truyền máu, thải sắt định kỳ hàng tháng nên tuân thủ điều trị đòi hỏi sự cố gắng của bệnh nhân, gia đình cũng như sự giúp đỡ của xã hội.

• Đối với bệnh nhân trẻ em thời gian điều trị dài gây nhiều đau đớn khi truyền máu, thải sắt. Hay phải nằm viện vì những bệnh kết hợp nên ảnh hưởng đến học tập vui chơi của trẻ.
• Đối với trẻ lớn hay người lớn còn ảnh hưởng đến tâm sinh lý như buồn chán, thất vọng, trầm cảm, mệt mỏi, tự ti cảm thấy mình vô dụng, là gánh nặng cho gia đình. Bệnh cũng liên quan tới học tập, chọn nghề nghiệp để tự nuôi sống bản thân là thách thức không nhỏ.
• Cha mẹ bệnh nhân: Cũng bị áp lực nặng nề vì họ thấy có trách nhiệm trước sức khỏe của con. Nhiều người cảm thấy suy sụp khi con họ được chẩn đoán lần đầu tiên. Họ cũng không được chuẩn bị cho điều trị lâu dài gần như suốt đời nội trú và ngoại trú của con.

• Ở Việt Nam bệnh này gặp nhiều ở nhóm dân tộc thiểu số như dân tộc Mường Tày, Nùng ở những vùng nghèo, xa cơ sở y tế nên ít có cơ hội chữa bệnh và chăm sóc bệnh tốt dù có bảo hiểm y tế toàn dân, chính phủ xêp bệnh này nằm trong danh mục được chi trả bảo hiểm nhưng vẫn là gánh nặng kinh tế với các gia đình bệnh nhân vì phải đưa con đi khám định kỳ ảnh hưởng lao động sản xuất.

Vì là bệnh suốt cuộc đời nên bệnh nhân và gia đình rất cần sự hỗ trợ của nhà nước về bảo hiểm giúp họ chi phí khám chữa bệnh. Các nhân viên y tế giúp chẩn đoán và điều trị tốt nhất có thể để nâng cao chất lượng cuộc sống cho bệnh nhân.

Mỗi nước thành lập hội Thalassemia để giúp bệnh nhân, người nhà bệnh nhân gặp gỡ, trao đổi những hiểu biết, tìm kiếm thông tin, giúp họ có đủ tự tin đồng hành cùng con sống tốt với bệnh tật, giúp họ tránh được sinh ra những đứa trẻ bị bệnh nặng nữa.

Bệnh viện Đa khoa Quốc tế Vinmec là một trong những bệnh viện không những đảm bảo chất lượng chuyên môn với đội ngũ y bác sĩ giàu kinh nghiệm, hệ thống trang thiết bị công nghệ hiện đại mà còn nổi bật với dịch vụ khám, tư vấn và chữa bệnh toàn diện, chuyên nghiệp; không gian khám chữa bệnh văn minh, lịch sự, an toàn và tiệt trùng tối đa. Khách hàng khi chọn thực hiện các xét nghiệm tại đây có thể hoàn toàn yên tâm về độ chính xác của kết quả xét nghiệm.

Xem thêm: Hướng dẫn chẩn đoán bệnh Thalassemia